SE APROBÓ EN CÁMARA DE DIPUTADO EL VETO DEL EJECUTIVO A ALGUNOS PUNTOS DE LA LEY DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS

Se aprobó el veto que el Ejecutivo había efectuado a la ley de enfermedades huérfanas, que consistía en cambiar el nombre de huérfanas por raras. Esta norma, impulsada por Hugo Maldonado, crea un Programa de Prevención, diagnóstico, tratamiento y atención de Enfermedades Huérfanas o Raras y la ley que crea el Registro de Enfermedades Huérfanas o Raras. Ambos proyectos, presentados en el mes de septiembre del año pasado, apuntan básicamente a la prevención, diagnóstico, tratamiento, atención, capacitación y difusión de las enfermedades huérfanas o raras en todo el territorio de la Provincia del Chaco, por cuanto la detección temprana de estas enfermedades significaría un gran avance en la calidad de vida de los pacientes y sus familias y para la Salud Pública chaqueña.

Maldonado afirmó que “creemos que la elección del nombre no hace al objetivo final del programa. No importa el nombre ya que no es un impedimento para la aplicación de un programa vital para muchas personas. Ahora que se aprobó el veto y con su aprobación esperamos que el Ejecutivo la ponga en funcionamiento para otorgar al Ministerio de Salud una importante herramienta para beneficiar a los ciudadanos chaqueños”.

Por su parte, el Dr. Federico Valdez, uno de los impulsores de la norma afirma que “un claro ejemplo es el éxito del programa de Pesquisa Neonatal, que es una actividad preventiva que sirve para detectar ciertos defectos metabólicos de nacimiento. Lo ideal, tanto para el bebé como para la familia, es detectar estos problemas lo antes posible, ofreciendo la ventaja de que así los afectados podrán recibir un tratamiento óptimo desde las primeras semanas de vida y se evitarán las secuelas derivadas de diagnósticos tardíos. Esto lo hemos declarado de interés provincial”.